Меня зовут Даша, мне 18 лет. Врачи ставят мне диагноз болезнь Такаясу.

Здравствуйте. Меня зовут Даша, мне 18 лет. Врачи ставят мне диагноз болезнь Такаясу (геморогический васкулит или неспицифический аортоартериит). Я сейчас вам вкратце постараюсь рассказать как у меня это все началось, как протекало и чем меня пытались лечить. В первом классе у меня первый раз заболели коленные суставы. Затем до 6го класса ничего не было, но в 6 начало многое беспокоить. У меня начинали болеть коленные, локтевые и плечевые суставы при любом замерзании на холоде, при небольшой нагрузке (занятие спортом, длительная ходьба). Потом начали припухать подушечки на ступнях ног (например, из-за обуви на каблуках), пальцы на руках (из-за обычного дня в школе с шариковой ручкой) и ногах, локти (из-за любого прикосновения с твердой поверхностью (стол)), позвоночник (из-за неудобного стула), поясница. Наверное, в такой ситуации мне вообще нельзя было не до чего прикасаться, но с таким настроем и жить незачем. Также могло случиться так, что 2-3 дня у меня не разгибалась рука или нога или пальцы на руках. Потом стало еще хуже. На ногах начали появляться синяки (хотя я не ударялась) и сыпь (красноватая, похожая на капельки крови под кожей, как будто я поранилась, но не снаружи, а внутри. ) Я садилась на табуретку голыми ногами и посидев на ней около часа вставала, а на ногах (в той области где я касалась края табурета ногами) появлялись кровоподтеки (как будто меня били кнутом). Вообщем в свои 11лет я была похожа 80-ти летную женщину. Я не могла не чего делать и не до чего прикасаться. Меня положили в больницу. Лежала я там три месяца. Я была эксклюзивным пациентом с редко встречающимся диагнозом. Меня смотрели лучшие врачи, различные профессора. Поставив диагноз – болезнь Такаясу (причиной этого диагноза врачи посчитали мою мамочку, т. к. она болела ревматоидным полиартритом и умерла когда мне было 5 лет, Вообщем, они сказали что болезнь передалась наследственно), мне запретили вставать с кровати все эти 3 месяца. Ставили уколы, назначили гормоны (преднизолон) ну кучу других таблеток (метатрескат, курантил, найз, эсэнсэали, аспаркам и т. д). Меня выписали, но прошли только синяки и сыпь на ногах, а остальное как было так и оталось. при этом я продолжала пить преднизолон и все эти таблнтки, соблюдала диету (т. к. многое мне запретили есть), конечно, ни какой физкультуры, запретили загорать, купаться на озере, в бассейне ну и еще много чего запретили. Мне было тогда очень тяжело, все дети бегают, прыгают, а я не могу, мне было всего 11, а я уже не могла. Но все-таки три года я соблюдала все наставления врачей и пила все лекарства. За эти три года я еще пару раз лежала в больнице с обострением, также дозу преднизолона мне то уменьшали, то опять добавляли. И пришел как-то такой день, когда я поняла, что эти таблетки, эти гормоны, которые мне садят множество других органов. Совсем мне не помогают, как бы я старательно их не пила и в этот же день я бросила пить все эти таблетки, перестала думать обо всем, что мне запрещали. Какой смысл это все соблюдать, если оно все равно не помогает. С того дня прошло четыре года. Я конечно не говорю что у меня это все прошло, просто я к этому привыкла, привыкла к тому, что у меня постоянно что то болит, что то опухает, что то не сгибается, просто стараюсь этого не замечать и меньше об этом думать, хоть это и не всегда получается. Но это еще и не все, у меня появилась жидкость в коленном суставе. Мне 1 раз ее убрали, но через три месяца она опять собралась и вот уже год в моем колене. Нужно конечно опять идти к врачу, но я знаю они скажут опять тоже самое, что нужно опять ложиться в больницу, опять пить все эти таблетки и все остальное. Но я не вижу в этом смысла, если мне это не помогает, то зачет это мне. Вот и конец моей истории. Я и сама не знаю, что жду от вашего ответа. Может вы знаете какие-нибудь другие способы лечения моей болезни, хотя я уже не верю, Что эта болезнь излечима, но может быть есть что то что хоть как-то поможет с ней бороться. Или может какой-нибудь совет, как дальше жить? Какой образ жизни лучше вести? Ведь мне еще только 18 лет и у меня вся жизнь еще впереди и я ее не представляю такой, что придется постоянно лежать в больнице и постоянно пить эти таблетки, ведь должен же быть другой выход! ДАША

Уважаемая Даша, думаю, что те врачи, которые Вас все это время лечили и наблюдали делали и делают все возможное. Во всяком случае, я ничего нового в плане лечения, образа жизни и т. д. предложить не могу. Однако могу точно сказать, что несмотря на все сложности прекращать лечение ни в коем случае нельзя, это же касается и образа жизни. Не переставайте принимать лекарства и не принебрегайте советами врачей в других вопросах. ТОлько так можно рассчитываять на период ремиссии и хоть сколько-нибудь удовлетворительное качество жизни.

• У мальчика на 5-ом году жизни выявили порок сердца! при выписке и проведении кардиограммы и речи об этом не было.
• Около 1месяца появилась отдышка и покалывание в сердце при хотьбе потом пару раз резкое покалывание и невозможно даже дышать сейчас ноющие боли каждый деь   марина.
• Здравствуйте. моему дедушке трудно дышать, ему поставили диагноз - сердечная астма.